En mi tiempo libre leo mucha literatura de ciencia ficción, fantasía, ficción general y adultos jóvenes. Si alguien ha leído algo relacionado con la magia, la brujería, la hechicería y la tradición, una cosa que es una constante es el poder de un nombre. De hecho, los magos, brujas y hechiceros protegen su verdadero nombre sabiendo que alguien que sabe su nombre tiene poder sobre ellos.
Saber el nombre de alguien es tener un poder sobre ellos. Piensa en esto con respecto a tu propio nombre. Si bien puede que esto no sea cierto para usted, sospecho que puede haber algo de verdad en el sentido de que cuando alguien pronuncia mal tu nombre casi de inmediato, tal vez como si fuera un reflejo lo corriges, incluso al corregir dices rápido con algo como eso, pero está bien.
Cuando trabajas en el hospital, te topas con muchos nombres, y especialmente con una creciente población de inmigrantes, los nombres pueden ser muy diferentes de los nombres anglosajones habituales que eran tan prominentes cuando yo crecía. Siempre sentí que era importante hacer mi mejor esfuerzo para pronunciar correctamente el nombre de alguien. Cuando luchaba haciéndolo, a veces la gente intentaba aliviar mi carga diciendo algo como si así esta bien o que era lo suficientemente bueno. Lo que en mi opinión era algo así como descontar el valor de su identificación muy importante, su nombre.
Mi apellido es Jeffus, y es interesante lo difícil que parece ser que las personas lo pronuncien. A menudo, es porque están tratando de insertar letras allí para hacer que sea un nombre diferente, como Jeffers es una de las versiones más frecuentes. Seré honesto aquí, mi preferencia es que se pronuncie correctamente, aunque generalmente aceptaré cualquier bastardización que la persona finalmente pueda pronunciar. Mi primer nombre ahora es Ryusho después de haberlo cambiado legalmente hace varios años. Ese es un nombre difícil para que las personas. Por lo general, les doy una pista para que ignoren la Y, ya que no podrán pronunciarla de todos modos. La diferencia en el sonido es sutil y para los hablantes no japoneses es extremadamente difícil sin práctica. Todavía mi preferencia interna es que la pronunciación se acerque.
Quizás no seas así, aunque como dije, la mayoría de las personas parece preferir que su nombre se pronuncie correctamente.
¿Qué tiene esto que ver con la contemplación de una enfermedad? Bueno, es que cuando sabemos el nombre de algo, existe un cierto sentimiento que la mayoría de las personas siente que les ayuda a sentir que tienen algo de “poder” sobre la cosa. Cuando vivía en Japón me apodaron “nan to iu’n desu ka”, que significa más o menos “¿cómo se llama esto?” Para mi supervivencia en la comunicación, era importante saber el nombre de las cosas para poder tener algo de poder sobre mi entorno, o al menos no estar completamente indefenso.
La gente, en mi observación, se siente reconfortada cuando el médico les da un diagnóstico y un nombre para su enfermedad. También solía sentirme así, y entenderán por qué no lo encuentro tan reconfortante ahora.
El nombre de la enfermedad puede significar que al menos sé lo que tengo y eso puede ser reconfortante. También es una forma de validación, que cualesquiera que sean los síntomas son identificables, conocidos, comprendidos y tienen un nombre. Ahora puedo decir que tengo esta enfermedad con este nombre en particular. Tengo la condición de una nariz extremadamente líquida que a veces simplemente fluye y fluye sin control. La condición tiene un nombre de rinitis, y por un breve momento en que el médico me dijo que me sentía aliviado, era como un momento de alivio.
Pero luego me puse a pensar en ello y me pregunté si me hubieran reducido a la única palabra rinitis. ¿Era ahora una pequeña entrada en algún texto médico en la página 694, volumen 2? ¿No soy más que eso? ¿Esto significa que el médico ahora deja de escucharme porque me ha archivado en un archivador de jerga médica? A veces se siente así.
He sido testigo del alivio que puede inundar visiblemente el rostro de un paciente cuando aprenden el nombre de su enfermedad, incluso cuando el nombre es terrible, no hay cura, y eso es todo lo que tienen es el nombre. Entiendo que eso es muy reconfortante por un lado. También comprendo y he presenciado y experimentado lo conveniente que es desechar al individuo por la enfermedad.
Una cosa que se enseñó a los capellanes, y algo que aprendí de trabajar con pacientes con SIDA es que la enfermedad no define a la persona, aunque la persona puede vivir una vida definida por la enfermedad. Simplemente no entra a una habitación de hospital y dice “buenas tardes, Señor Cáncer Pancreático”, o “buenos días, Sra. COPD”. Sin embargo, he estado presente en las consultas e incluso tuve en mi propia experiencia que un médico saltó rápidamente de saludos a la enfermedad omitiendo por completo a la importante persona en el medio, el paciente en el proceso.
Si bien saber que el nombre de la enfermedad es reconfortante, también se puede convertir en una etiqueta de mano corta. Ah, señor Asma, sé todo lo que hay que saber sobre usted, sin importar cómo se encuentre, sintiendo cuáles son sus síntomas, conozco su enfermedad y soy el maestro de su tratamiento, o al menos eso parece a veces cuando lo escucho. Médicos, o incluso comerciales de televisión.
En cada una de nuestras vidas, e incluso cuando cuidamos a otros con enfermedades, trate de evitar convertirse en una etiqueta y evite poner etiquetas en otras personas por que eso puede minimizar sus vidas.
Pasé mucho tiempo trabajando en la UCI cardíaca y entendí gran parte de la jerga médica, los tratamientos, los medicamentos, el propósito de los tratamientos y las razones de ciertos medicamentos y lo que harían. Y una de las funciones que me pareció importante fue servir ha mantenerlo humano y mantenerlo relacionado con el paciente. Eso es, sí, todos estos síntomas están presentes y ciertos tratamientos y protocolos son apropiados y, debajo de todo, hay un humano que está sufriendo o no, y nos estamos comunicando con esa persona o nos estamos comunicando con su enfermedad.
Sé por años de trabajar con pacientes geriátricos muchas de las enfermedades que acosan a los ancianos. Conozco muchos de los síntomas comunes, los efectos secundarios de los medicamentos que se usan y cómo se ve cuando un paciente “no cumple”. Pero ninguna de esas cosas es el paciente y no todas las personas experimentan la misma cosa y no todas las cosas que aparecen como no conformes son, de hecho, incumplimientos y no todas las personas que desean aliviar el dolor son “personas que buscan drogas”.
El paciente es una persona y la persona puede experimentar ciertos síntomas. Y nosotros somos el paciente. Aquí, lo más importante que pienso al contemplar una enfermedad es recordar que usted es más que una enfermedad con un nombre particular y que sus síntomas son los suyos y no los escritos en un texto médico.
Escuchate a ti mismo. Incluso es útil registrar sus experiencias médicas. La mente tiene una forma divertida de distorsionar tu percepción de la realidad.
Algunos de ustedes pueden saber que soy un ávido guardián de un diario o cuaderno. Es más que un diario, es todo, desde la lista de compras hasta las notas sobre el amanecer hasta lo que compré la semana pasada en la tienda de comestibles y cuánto pagué. Una cosa que contiene es notas sobre mi salud general.
Actualmente estoy lidiando con una recurrencia de un espasmo muscular en mis nalgas, piriforme. Es extremadamente doloroso, caminar y sentarse y cualquier cosa que no sea acostarse es muy doloroso. Es a la vez doloroso y también debilitante, y me está causando una mayor cantidad de estrés porque no puedo hacer las cosas que son importantes para mí y que agregan calidad a mi vida. Sin embargo, no lo voy a tomar a la ligera, estoy luchando.
Entonces, hace ya un mes que el dolor ha sido tan grande que casi no puedo caminar. A veces necesito un bastón para ponerme de pie. Descubrí que si me siento en una almohadilla térmica y uso una unidad de TENS, puedo caminar en un terreno plano durante unos 30 minutos y no muy lejos. Como el lugar donde vivo es muy montañoso, me meto en el auto con el perro y conduzco hacia el gran estacionamiento y campo en una de las iglesias del vecindario y camino por el nivel hasta que se vuelve insoportable. Poco a poco va mejorando.
Cuando me desanimo, a veces pienso que ha estado ocurriendo por casi siempre. Y así es como puede parecer. Sin embargo, cuando miro mi diario puedo ver algunos progresos incluso en medio de los altibajos, y que solo ha pasado un mes. La primera vez que tuve este problema que sufrí durante siete meses, sobreviví y mejoré. Así que el diario me ayuda a no desanimarme.
Mantener un diario también es un buen consejo médico porque entonces usted tiene un registro cuando habla con su médico sobre su salud. Cuando va a una visita al médico y no tiene nada propio y su memoria es vaga o inespecífica, es fácil para el médico rellenar los espacios en blanco con los síntomas del texto médico y desde allí se convierte en una página de un libro de referencia.
Cuando ingresa al médico y puede indicar claramente que 50 de los últimos 60 días ha tenido una dificultad extrema para hacer algo, hizo estas cosas y tomó este medicamento recetado y los resultados fueron los siguientes. Toda esta información a su disposición lo mantiene real y personal, y no un nombre de una descartada enfermedad. Mantienes tu humanidad frente a nombres simplistas. Sigues siendo el paciente y no la enfermedad.
Traducido por Gonzalo Peña con el permiso de Ryusho Jeffus
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